El tiempo en la muñeca equivocada: autismo, relojes y la medida de lo invisible

[jorgesdb]

Simplemente maravilloso Jorge. Muchas gracias a ti por el hilo y, a ti y al foro, por creer que aquí puedes encontrar gente a la que contarlo. Obviamente, no puedo hablar por los demás, pero, con lo que he leído hasta ahora. Entiendo que te sientas cómodo en este rincón de gente especial con relojes. Yo llevo dos días y me siento casi como en casa.

Mi primer monotropismo en este hilo estaría en la batería social. Como se puede poner verde claro, después azul turquesa y posteriormente verde oscuro. Parece una tontería, pero mi cerebro funciona así. Las longitudes de onda no están ordenadas. No soy autista pero tampoco creo que sea un típico neurotípico. Como dices, cada uno es un maravilloso mundo que, a veces, puede ser un gran reto.

Cuando yo era pequeño simplemente eras raro, diferente. Es muy interesante entender que hay muchas formas de ver y entender el mundo. Unas aprendidas y absorbidas, otras soportadas por una red neuronal que, simplemente, está conectada de forma menos ortodoxa. Y es maravilloso que cada día se entienda mejor. Que sea posible hacer la vida más llevadera a quién , de otro modo, sufriría a menudo.

Jajaja, te entiendo perfectamente. No me pasa con los colores pero si con otras muchas cosas.

 

[RaidenBCN]

El autismo no es una afección ni un defecto. Mucho menos una enfermedad.

Es una condición asociada a la interpretación del mundo y de los estímulos de una forma diferente, mediante una sinapsis no típica.

Si la comunicación e interacción social está afectada y además se producen conductas repetitivas podemos hablar de autismo. Pero es que cada día os cruzais o conocéis autistas que están o no están diagnosticados y por su comportamiento nunca os daréis cuenta. Porque a ojos normotípicos son complementamente funcionales o "normales".
Saben gestionar bien su energía, se mimetizan y tienen sus métodos aprendidos por unos medios en lugar de tenerlos innatamente. Si se cuidan pueden evitar quemarse. Pero no es nada fácil.

Y estos son los que presentan menores necesidades de apoyo. Pero los hay que necesitan más. Los hay no verbales o con necesidades de apoyo totales. Y nada de eso es debido a un defecto, una enfermedad o una afección. Es una alteración de la sinapsis que provoca una conectividad neuronal no típica.

No hay nada roto. No hay nada que curar. Hay que comprender y adaptar.

 

[Aduran]

Un hilo muy interesante y gracias por compartirlo con todos nosotros

 

[Comisario Vostok]

Mil gracias por el trabajo, compañero. Soy de los que me enervo con quién no lee bien los análogicos y ahora he de ponerme un punto en la boca porque entiendo la dificultad que conlleva. Gracias también por traer el tema y extrapolar nuestra pasión a un tema tan intetesante y por dar visibilidad a esta condición que al final es mucho más común de lo que pensamos.

 

[jorgesdb]

El autismo no es una afección ni un defecto. Mucho menos una enfermedad.

Es una condición asociada a la interpretación del mundo y de los estímulos de una forma diferente, mediante una sinapsis no típica.

Si la comunicación e interacción social está afectada y además se producen conductas repetitivas podemos hablar de autismo. Pero es que cada día os cruzais o conocéis autistas que están o no están diagnosticados y por su comportamiento nunca os daréis cuenta. Porque a ojos normotípicos son complementamente funcionales o "normales".
Saben gestionar bien su energía, se mimetizan y tienen sus métodos aprendidos por unos medios en lugar de tenerlos innatamente. Si se cuidan pueden evitar quemarse. Pero no es nada fácil.

Y estos son los que presentan menores necesidades de apoyo. Pero los hay que necesitan más. Los hay no verbales o con necesidades de apoyo totales. Y nada de eso es debido a un defecto, una enfermedad o una afección. Es una alteración de la sinapsis que provoca una conectividad neuronal no típica.

No hay nada roto. No hay nada que curar. Hay que comprender y adaptar.

Grandes verdades has puesto aquí. Las máscaras son una herramienta que cultivamos desde pequeños, aunque no todos los autistas podemos.

Tengo un primo en la otra punta del espectro que no conoce la comunicación verbal ni tiene estas capacidades para ponerse una máscara,

Por desgracia en TV solo nos muestran como en el programa 100% Únicos, personas especiales, pequeños seres de luz con los que ser condescendientes porque estamos en un mundo que no está hecho para nosotros.

 

[jorgesdb]

Mil gracias por el trabajo, compañero. Soy de los que me enervo con quién no lee bien los análogicos y ahora he de ponerme un punto en la boca porque entiendo la dificultad que conlleva. Gracias también por traer el tema y extrapolar nuestra pasión a un tema tan intetesante y por dar visibilidad a esta condición que al final es mucho más común de lo que pensamos.

Lo que yo he descubierto es que esa dificultad es general, no solo de los autistas, y no sé porqué en los colegios están dejando de enseñar a leerlos...

 

[EmilioSS666]

Fabuloso hilo, enhorabuena, me ha encantado. Y solo comentarte q en varios tests el resultado es q tengo una presencia abundante de autismo. Aunque actualmente tengo 67 años y me importa un comino.

 

[RaidenBCN]

Grandes verdades has puesto aquí. Las máscaras son una herramienta que cultivamos desde pequeños, aunque no todos los autistas podemos.

Tengo un primo en la otra punta del espectro que no conoce la comunicación verbal ni tiene estas capacidades para ponerse una máscara,

Por desgracia en TV solo nos muestran como en el programa 100% Únicos, personas especiales, pequeños seres de luz con los que ser condescendientes porque estamos en un mundo que no está hecho para nosotros.

Los normotípicos también se ponen la máscara. Para encajar en determinadas situaciones todo el mundo necesita usar en determinados momentos y contextos una máscara. Aunque sea muy levemente y no les suponga desgaste alguno.

Los TEA leves, por supervivencia pura y dura crean esa herramienta. Pero agota muchísimo su energía. Es un sobreesfuerzo agotador. Y si no se gestiona bien la energía mediante las pausas que necesitan para su autorregulación, se acaba padeciendo un colapso, sea externo o interno (meltdown, shutdown). Y si vas aguantando, y aguantado, y aguantado, fingir y enmascarar conductas constantemente produce un estrés que se acumula, el cansancio no desaparece, todo se descontrola y aparece ese agotamiento crónico (Burnout), que te puede dejar destrozado meses o años.

Priorizarse. Controlar la "batería social". Saber decir "no". Utilizar o crear herramientas, internas o externas, de uso diario, para poder regularse. Dedicar tiempo a los intereses profundos para resetear y poder seguir, día a día. Es vital.

Ese es el mundo desde el punto leve de la condición. Y de ahí en adelante, otro mundo distinto. Otras necesidades. Y por desgracia, mayor dependencia.

Te felicito por el hilo y por tus intervenciones en el foro. Es un placer leerte.

 

[jorgesdb]

Los normotípicos también se ponen la máscara. Para encajar en determinadas situaciones todo el mundo necesita usar en determinados momentos y contextos una máscara. Aunque sea muy levemente y no les suponga desgaste alguno.

Los TEA leves, por supervivencia pura y dura crean esa herramienta. Pero agota muchísimo su energía. Es un sobreesfuerzo agotador. Y si no se gestiona bien la energía mediante las pausas que necesitan para su autorregulación, se acaba padeciendo un colapso, sea externo o interno (meltdown, shutdown). Y si vas aguantando, y aguantado, y aguantado, fingir y enmascarar conductas constantemente produce un estrés que se acumula, el cansancio no desaparece, todo se descontrola y aparece ese agotamiento crónico (Burnout), que te puede dejar destrozado meses o años.

Priorizarse. Controlar la "batería social". Saber decir "no". Utilizar o crear herramientas, internas o externas, de uso diario, para poder regularse. Dedicar tiempo a los intereses profundos para resetear y poder seguir, día a día. Es vital.

Ese es el mundo desde el punto leve de la condición. Y de ahí en adelante, otro mundo distinto. Otras necesidades. Y por desgracia, mayor dependencia.

Te felicito por el hilo y por tus intervenciones en el foro. Es un placer leerte.

Muchas gracias por esto!

 

[jorgesdb]

No sé, a mí me parecen muy claros (por lo menos si están bien hechos, claro). Es cierto que la esfera está muy llena pero cada aguja termina exactamente en la circunferencia correspondiente e indica directamente lo que toca, sin tener que hacer la conversión hora-minuto como en los relojes habituales.

Este que tengo lo uso solo en viajes y la parte digital, y la analógica alguna vez para saber la hora en España, pero me cuesta un horror leerlo.

 

[miminh0]

Este que tengo lo uso solo en viajes y la parte digital, y la analógica alguna vez para saber la hora en España, pero me cuesta un horror leerlo.

Ver el archivos adjunto 3507893

Ese me cuesta leerlo a mí también

 

[jorgesdb]

Ese me cuesta leerlo a mí también

Jajajaj casi lo vendo una vez, pero fue mi primer Eco-Drive y me da cosica.


Edito: igual fue el segundo.

 

[Speedmaster411]

Espero que te ayude, si necesitas hablar algo mándame un privado y nos ponemos en contacto. Tengo cero conocimientos en psicología, pero sí que he ayudado a padres a entender a sus hijos.

Muchas gracias Jorge por el ofrecimiento.
Un saludo,

 

[Crespo_9125]

Este que tengo lo uso solo en viajes y la parte digital, y la analógica alguna vez para saber la hora en España, pero me cuesta un horror leerlo.

Ver el archivos adjunto 3507893

Ese ya es otro cantar. Y sí, es un poco más complicado de leer

 

[Sera]

He leído el hilo con mucha atención. Uno de mis hijos tiene grado 1 y le costó mucho aprender a leer la hora en un reloj analógico y sobre todo le costó interpretarla. El otro, más pequeño, lo aprendió y entendió en un día.
Es lo que dices, no es Dustin Hoffman en esa película, tiene dificultades de comprensión y de relaciones sociales, aunque sí tiene memoria para regalar. Recibe ayuda cualificada e intentamos que su percepción de las cosas case con la percepción mayoritaria. En esto mi mujer está haciendo una gran labor.
Antes de ser diagnosticado a mi mujer y a mí nos entrevistaron tres veces, nos hicieron mil preguntas sobre el niño, ahí comprendí que quizás yo no fuera autista de grado 1 pero quizás sí de 0,5. Comprendí muchas cosas de mi vida y sobretodo de mi infancia.
Gracias por contarlo.

 

[jorgesdb]

He leído el hilo con mucha atención. Uno de mis hijos tiene grado 1 y le costó mucho aprender a leer la hora en un reloj analógico y sobre todo le costó interpretarla. El otro, más pequeño, lo aprendió y entendió en un día.
Es lo que dices, no es Dustin Hoffman en esa película, tiene dificultades de comprensión y de relaciones sociales, aunque sí tiene memoria para regalar. Recibe ayuda cualificada e intentamos que su percepción de las cosas case con la percepción mayoritaria. En esto mi mujer está haciendo una gran labor.
Antes de ser diagnosticado a mi mujer y a mí nos entrevistaron tres veces, nos hicieron mil preguntas sobre el niño, ahí comprendí que quizás yo no fuera autista de grado 1 pero quizás sí de 0,5. Comprendí muchas cosas de mi vida y sobretodo de mi infancia.
Gracias por contarlo.

Celebro que hayáis tomado el camino correcto, muchos padres se asustan, otros tienen miedo de que van a hacer cuando su hijo sea más listo que ellos... y no todos buscan ayuda para llevar bien el tema.

 

[cabanillas]

Fascinante artículo, gracias por hacerlo.

Yo no soy autista, pero odio eso de "nos vemos entre las 5 y las 5 y media", me parece una descortesía que me roben media hora de mi vida, esperando a la otra persona.

 

[jorgesdb]

Fascinante artículo, gracias por hacerlo.

Yo no soy autista, pero odio eso de "nos vemos entre las 5 y las 5 y media", me parece una descortesía que me roben media hora de mi vida, esperando a la otra persona.

Lo es.

Yo siempre quedo a horas exactas, y salvo imponderable, llego 5 minutos antes para no hacer esperar a nadie.

 

[securizator]

Muy interesante el artículo, gracias por compartirlo. Me parece que hay poca conciencia de estos problemas y aunque no nos afecten directamente siempre está bien saber a qué ayudan ciertas adaptaciones.

Así como todos sabemos por qué hay rampas en las entradas de los lugares públicos, también podemos ver que un cambio de un reloj analógico a uno digital en una escuela puede ayudar a cierta gente, por ejemplo. No quita que se enseñen a leer, pero teniendo en cuenta las capacidades de cada uno.

 

[cabanillas]

Lo es.

Yo siempre quedo a horas exactas, y salvo imponderable, llego 5 minutos antes para no hacer esperar a nadie.

Y yo.

 

[xavs126]

Por mi trabajo tengo cierta formación al respecto. He leído (disfrutado) cada línea, explicando de manera muy didáctica la relación entre autismo y tiempo. Mucho de lo que explicas ya lo sabia, pero algunas otras cosas las he descubierto gracias a ti (me encanta aprender).

Como recurso para familias puedes añadir (si quieres) el blog "El sonido de la hierba al crecer". Es el blog (ha crecido mucho desde que lo visité por última vez) de una madre de un niño con autismo. Su dia a dia y todo lo que hizo por él, con recursos prácticos.

Por otra parte, me recuerdas mucho a Ramón Cererols. Si no lo conoces, búscalo. Persona con autismo, e informático autodidacta. Ha escrito muchos libros sobre ambas cosas (autismo e informática). Vas a ver que tenéis muchas cosas en común. Gracias a él conocí el termino "prosopagnosia". Me quedé alucinado.

En fin, creo que ya lo he dicho en alguna ocasión más, pero me gusta leer lo que escribes.

Un abrazo desde Barcelona.

 

[CAMEROS]

Muy interesante tu hilo, como siempre.

 

[Salabre]

Muy interesante y trabajado el hilo.

De lo que has comentado, las citas a una hora concreta me generan también cierta ansiedad, por usar un término aunque no sería exactamente la definición exacta de la sensación que tengo.

Y, a veces, pongo mal la hora al despertar algún reloj (una más o una menos). Pensaba que eran despistes o errores pero, tras leerte, me queda la duda.

 

[jorgesdb]

Por mi trabajo tengo cierta formación al respecto. He leído (disfrutado) cada línea, explicando de manera muy didáctica la relación entre autismo y tiempo. Mucho de lo que explicas ya lo sabia, pero algunas otras cosas las he descubierto gracias a ti (me encanta aprender).

Como recurso para familias puedes añadir (si quieres) el blog "El sonido de la hierba al crecer". Es el blog (ha crecido mucho desde que lo visité por última vez) de una madre de un niño con autismo. Su dia a dia y todo lo que hizo por él, con recursos prácticos.

Por otra parte, me recuerdas mucho a Ramón Cererols. Si no lo conoces, búscalo. Persona con autismo, e informático autodidacta. Ha escrito muchos libros sobre ambas cosas (autismo e informática). Vas a ver que tenéis muchas cosas en común. Gracias a él conocí el termino "prosopagnosia". Me quedé alucinado.

En fin, creo que ya lo he dicho en alguna ocasión más, pero me gusta leer lo que escribes.

Un abrazo desde Barcelona.

Gracias por el recurso, no lo conocía, apunto aquí el blog porque ya no me deja editar el mensaje original.

El Sonido de la hierba al crecer

Formación y estimulación en autismo paso a paso Tienda Cursos Compartiendo: Nadie se queda sin la estimulación que necesita Visita Blog Valorando y concienciando: Todos diferentes…

elsonidodelahierbaalcrecer.com

A Ramón no lo conocía, parece un buen recurso también.

Muchas gracias!

 

[jorgesdb]

Muy interesante y trabajado el hilo.

De lo que has comentado, las citas a una hora concreta me generan también cierta ansiedad, por usar un término aunque no sería exactamente la definición exacta de la sensación que tengo.

Y, a veces, pongo mal la hora al despertar algún reloj (una más o una menos). Pensaba que eran despistes o errores pero, tras leerte, me queda la duda.

Pueden serlo, si se te juntan muchas cosas hazte la prueba, de el resultado que de suele aliviar bastante.